Genetikk og etikk

Ny teknologi som gjør det mulig å sekvensere alle gener (eksomet) i en pasient skaper mange nye etiske, sosiale og juridiske utfordringer. Eksomet kan for eksempel avdekke informasjon om predisposisjon til alvorlig sykdom hos en pasient som han eller hun ikke var klar over.

Bør pasienten få vite alt om mulig predisposisjon til sykdom, også i tilfeller hvor informasjonen er usikker og kan fortolkes forskjellig? Hvordan bør tilbakemelding av slik informasjon til pasienten reguleres, og er det riktig å bruke masse ressurser til slik tilbakemelding samtidig som helsevesenet møter stadig nye økonomiske utfordringer?

Etikkgruppen utforsker viktige etiske, sosiale og juridiske spørsmål tilknyttet produksjon av genetisk informasjon i tett samarbeid med internasjonale forskningsgrupper.  Gruppen har bl.a. fokus på å utforske metoder og verktøy som kan gjøre genetisk informasjon tilgjengelig til flest mulig pasienter på en skånsom og etisk forsvarlig måte.  Pasientpreferanser og forventninger når det gjelder tilgang til genetisk informasjon vil også bli utforsket av etikkgruppen i løpet av prosjektperioden.

Se nyhetsbrev fra pasientforeningen Sarkomer hvor professor Jan Helge Solbakk intervjues om genetikk og etikk fra pasientperspektivet.Nyhetsbrev_1_2014_Sarkomer.

19. mai 2015 inviterte etikkgruppen til seminar om informert samtykke. For mer informasjon, se utvalgte presentasjoner her.

NCGC Intranett