Høie hasteinnfører ny ordning for dødssyke pasienter etter Aftenposten-artikler

– Dette er veldig viktig for de fortvilte pasientene som ikke lenger har noen god behandlingsmulighet, sier kreftekspert Steinar Aamdal.

Aftenposten har i flere saker i vår vist at dødssyke pasienter søker udokumentert behandling i utlandetfordi de ikke føler seg ivaretatt av norsk helsevesen. Pasientenes erfaringer overbeviste helseminister Bent Høie (H) om at dagens tilbud til de aller sykeste ikke er godt nok.

Han beordrer nå de fire helseforetakene om å utrede og etablere en nasjonal ordning der dødssyke pasienter kan få råd av et ekspertpanel når tradisjonell behandling ikke lenger har effekt.

Det betyr at alvorlig syke pasienter som har fått beskjed av legen sin om at helbredelse ikke er mulig, kan be legen sin om å kontakte ekspertpanelet og få vurdert om det finnes studier, utprøvende behandling eller andre alternativer som pasienten kan ha nytte av.

– Bakgrunnen for denne endringen er saker Aftenposten har hatt den siste tiden, der det kommer frem at noen pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom ikke føler seg ivaretatt, sier Høie.

Han vil at det nye tilbudet skal være på plass allerede neste år. Ordningen skal gjelde alle dødssyke pasienter, ikke bare kreftpasienter.

Kreftlinjen tror ordningen vil gi stor trygghet

På en vanlig dag snakker Else Støring med mellom 10 og 15 kreftpasienter eller deres pårørende. Hun er seksjonsleder ved Kreftlinjen i Kreftforeningen og har lang erfaring som kreftsykepleier.

– Noen ringer med en gang de har fått en diagnose, mens andre kontakter oss når de har fått beskjed om at legene ikke kan gjøre noe mer for dem. Mange er veldig redde. Felles for de fleste er at de ikke vet noen ting om kliniske studier og utprøvende behandling, sier Støring.

Error! Filename not specified.

Denne morgenen har hun allerede vært i kontakt med tre pasienter om studier på deres krefttype. Hennes oppgave er ikke å fortelle pasientene hvilke studier som kan passe for dem, men å informere om hvilke studier de bør spørre legen sin om.

– Mange sier at legen deres er unnvikende når de spør om andre behandlingsalternativer. Da mister pasientene tryggheten på at de har prøvd alle muligheter. Derfor synes jeg den nye ordningen med et ekspertpanel er veldig bra.

Støring tror ekspertpanelet vil bidra til at pasienter ikke blir så ivrige etter å reise til udokumenterte behandlinger i utlandet.

– Ekspertpanelet vil gi pasienter en stor trygghet, det er jeg ikke i tvil om. Min erfaring er at de fleste slår seg til ro når de opplever å bli tatt på alvor og vet at alle muligheter er vurdert, sier hun.

Fakta: Slik blir den nye ordningen

Helseminister Bent Høie (H) vil i løpet av kort tid gi de fire helseforetakene i oppdrag å utrede og etablere en nasjonal ordning med et ekspertpanel for alvorlig syke pasienter. Helseforetakene skal i høst arbeide med detaljene, men Høie vil gi noen anbefalinger:

• Panelet bør bestå av fageksperter fra de mest aktuelle områdene, som kreft, nevrologi og hematologi.
• Det har som mandat å undersøke om det er annen uprøvd behandling som kan egne seg for den aktuelle pasienten, eller om det finnes kliniske studier i Norge eller i utlandet som kan være nyttig for pasienten.
• Ekspertpanelet bør kunne innhente annen kompetanse ved behov fra andre nasjonale eller internasjonale tjenester.
• Det skal vurdere om pasienten er egnet for å delta i den aktuelle studien og vil koordinere henvisningen og tilrettelegge praktisk for pasienten.
• Pasienter som får råd av ekspertpanelet om å søke behandling i utlandet, skal få dekket sine utgifter fra den norske staten.
• Det er ikke konkludert med om ordningen blir en juridisk rett.
• Helseministerens mål er at panelet skal etableres i 2018.

Skjærer gjennom tross nei fra direktoratet

Den nye ordningen Høie vil innføre, ligner den danske modellen, som Aftenposten tidligere har omtalt. Den danske modellen er vurdert innført i Norge flere ganger, men Helsedirektoratet har sagt nei hver gang. Nå skjærer altså Høie gjennom.

– Det skyldes rett og slett at Helse- og omsorgsdepartementet og jeg har kommet til den konklusjonen at dagens ordning ikke fungerer godt nok. Vi skal ha et helsevesen der pasienten, uavhengig av posisjon og kunnskap, skal ha lik mulighet til å delta i det siste innenfor medisinsk utvikling, sier han.

Også i Danmark opplevde de at pasienter søkte seg til utlandet på grunn av lav tillit til helsevesenet. Det var bakgrunnen for at ordningen ble innført i 2003.

I fjor kontaktet drøyt 400 pasienter det danske ekspertpanelet og fikk fornyet vurdering. I bare 26 prosent av sakene var ekspertene enige i det aktuelle behandlingstilbudet fra den henvisende avdelingen.

– Ordningen er med på å sikre at alle behandlingsmuligheter er vurdert for pasienter med livstruende sykdom, sier avdelingslege Vibeke Thygesen ved Sundhedsstyrelsen i Danmark.

Har etterlyst ordningen i åtte år

– Dette panelet er veldig viktig for de fortvilte pasientene som ikke lenger har noen god behandlingsmulighet, sier Steinar Aamdal, leder av seksjon for klinisk kreftforskning ved Oslo universitetssykehus (OUS).

Aamdal har stått på for innføringen av et ekspertpanel i Norge i åtte år. Han tror pasienter og pårørende som har stått frem med sine erfaringer i pressen, har berørt helseministeren. Han tror også det har vært vanskelig for de fleste politikere å akseptere beskrivelsene som er kommet frem om det todelte helsevesenet.

– Jeg har terpet på dette i mange år. Men jeg tror fokuset på dem som på egen hånd har reist til utlandet, og de ulykkelige skjebnene som Aftenposten skrev om, har hatt effekt, sier han.

Kreftforeningen har sammen med Aamdal vært blant de største forkjemperne for å innføre den danske modellen i Norge.

– Dette er utrolig gledelige nyheter. Vi har manglet en slik ordning som gir alvorlig syke mennesker mulighet til å få en ny vurdering, sier generalsekretær Anne Lise Ryel.

– Nå slipper pasienter og pårørende å bli henvist til selv å lete på nettet for å finne alternativer, og det blir dessuten likt for alle, uavhengig av personlige ressurser. Det kan også redusere risikoen for at man bruker tid og krefter på behandlinger i utlandet som er både kostbare og dårlig dokumenterte, sier hun.

• Norske kreftpasienter forskjellsbehandles, mener Steinar Aamdal. I denne artikkelen forklarer han hvorfor.

Fakta: Dette er saken

I midten av mai avdekket Aftenposten at flere titall kreftsyke nordmenn har fått behandling på Medias Klinikumi Tyskland.

Norske kreftspesialister og helsetopper advarte mot behandlingenog kalte den eksperimentell, og den tyske klinikken ville ikke si hvordan det hadde gått med pasientene. Vår kartlegging viste at 31 av 38 var døde.

Det norske selskapet Oncolomed formidlet de fleste norske pasientenetil Tyskland. Forbrukerombudet har i ettertid av Aftenpostens artikler slått fast at markedsføringen av behandlingen er ulovlig.

Mange pasienter reiste til Tyskland da de ikke lenger fikk tilbud om livreddende eller utprøvende behandling i Norge. Her er det ikke noe systematisert tilbud om en såkalt «second opinion» – en fornyet vurdering når legene ikke lenger kan gjøre pasienten frisk.

Norske pasienter henvises i stedet til nettportalen Helsenorge.no, som skulle gjøre det «enklere for pasienter å delta i forskning». Men Aftenposten har avslørt at bare 40 prosent av åpne kreftstudier ligger der.

Etter Aftenpostens artikler har flere tatt til orde for at det norske helsevesenet er todelt, og at kreftpasienter forskjellsbehandles.

Kreftforeningen, kreftspesialister og flere politiske partiermener norske kreftpasienter må få samme tilbud som i Danmark, hvor et ekspertpanel vurdererom det finnes andre behandlingsmuligheter for dem.

Den danske modellen er tidligere blitt avvist to ganger av Helsedirektoratet, men helseminister Bent Høie (H) skjærer nå gjennom. Fra 2018 skal et norsk ekspertpanel gi råd til de aller sykeste.

Bekymret over udokumenterte utenlandsbehandlinger

Når Høie og statsminister Erna Solberg legger frem Høyres helsepolitikk mandag, er kreftbehandling sentralt. Den nye ordningen er et av ti punkter Høyre mener vil gjøre helsevesenet bedre. Helseministeren håper ekspertpanelet kan være med på å styrke pasienters tillit til de beslutningene og vurderingene som gjøres i det norske helsevesenet.

Manglende tillit har vært en av årsakene til at norske kreftpasienter har kjøpt behandling på blant annet den tyske Medias-klinikken, som Aftenposten har skrevet om. Flere av de etterlatte fortalte at de tok sjansen på behandling i utlandet fordi de opplevde at legen i Norge avviste dem og ikke ville snakke om alternativ behandling eller be om vurdering av andre sykehus.

– Vi ser at mange av pasientene er på leting etter noe som kan hjelpe dem. De begynner å lete etter alternativer på internett, og da kan man finne mye bra, men også møte dem som har interesser av å tjene penger på folks vanskelige situasjon, sier Høie.

Helseministeren er bekymret over at norske pasienter drar til klinikker i utlandet, som Medias-klinikken, som ikke kan dokumentere resultater av behandlingen.

– Vi ønsker ikke at norske pasienter skal utsette seg for den risikoen det er å søke behandlinger som ikke har et godt nok grunnlag. Det er ikke bra, hverken fra et økonomisk eller menneskelig perspektiv.