Workshop om informert samtykke
Workshop om informert samtykke
«Informert samtykke i grensesnittet mellom forskning og klinikk»
Anvendelse av genom sekvenseringsteknologier i klinikk og forskning skaper nye etiske utfordringer, spesielt når det gjelder innhenting av informert samtykke.
En av leveransene til NCGC er å utforske potensielle rammeverk og praktiske løsninger for håndtering av informasjon, samtykker og tilbakemelding. Den 19. mai 2015 ble det holdt en workshop for å bidra til å opplyse denne prosessen best mulig, og legge et godt grunnlag for det videre arbeidet.
Seminaret presenterer og diskuterer status hva angår den etiske og juridiske tenkning om informert samtykke i genomforskning, med spesielt vekt på utfordringene i next-generation sequencing (NGS), inkludert de etiske og juridiske utfordringene knyttet til tilbakemelding av sekundære funn til pasienter. Tanker rundt følgende spørsmål ble diskutert:
Hvordan skal man informere pasienter om muligheten for at sekundære funn kan oppstå? Hvordan introdusere risikobegrep? Hvilke valgmuligheter bør pasienter tilbys når det gjelder tilgang til genetiske opplysninger? Hva sier loven og hva sier REK?
For mer informasjon se utvalgte presentasjoner, linker:
NCGC – Ethical and legal issues – O. Myklebost
Informert samtykke til primær og sekundær behandling av helseopplysninger – D. Wiese-Schartum
Det uklare grensesnittet mellom forskning og klinikk – J. H. Solbakk